Dag 2 van de chemo liep anders dan de eerste, gelukkig veel korter (we waren op half 1 weer thuis) maar toch ook wel wat intensiever. Ik had behoorlijke pijn onderin mijn rug maar tegen het eind van de ochtend was dat met wat paracetamol ook onder controle.

Op naar dag 3 !

Lig je daar met je infuus in je arm, eerste anti-misselijkheidssapje er al in, daarna spoelen, blijkt je recept er nog niet te zijn.

En dus geen medicijnen om toe te dienen…

Dan maar even wat eten bij La Place op de markt tijdens het wachten. Ze gaan me bellen als het recept er is om dan alsnog te beginnen. Gaat een latertje worden !

Update @13:45 – het eerste gifje loopt nu naar binnen…

Update @19:30 – ik zit nu in een spoel periode van 4 uur en krijg daarna nog 2 sapjes van elk 15 minuten. Dus ik zit/lig hier nog tot ongeveer 10 uur.

Nou, het is bijna zover. Morgen start ik met de chemotherapie. Afgelopen vrijdag hebben we onder andere het schema doorgekregen en dat ziet er pittig uit. Totaal 6 kuren van elk 3 weken.

De eerste dag krijg ik minimaal 5 verschillende stoffen toegediend via een infuus en daar ben ik dan ook een hele dag zoet mee. Elke tweede, derde en achtste dag ook nog elk een halve dag aan het infuus. Daarnaast van dag 1 t/m 14 dagelijks wat pillen slikken om uiteindelijk van dag 15 t/m 21 de tijd krijg om bij te komen zodat het hele circus dan weer vanaf voor af aan kan beginnen.

Ik ga er met frisse tegenzin aan beginnen want als je de lijst met mogelijke bijwerkingen bekijkt dan belooft dat nog wat te worden. Maar ja, een andere optie heb ik toch niet dus we gaan er gewoon voor !

Ik ben benieuwd wat voor berichtje ik hier morgen kan neerzetten…

Vandaag weer een uitgebreid gesprek gehad met de internist. Ik heb wel een zeldzame variant van Hodgkin maar het is toch de klassieke vorm en niet de zeldzame “nodulair paragranuloom”. Het zeldzame in mijn situatie is dat het voornamelijk in het beenmerg zit en minder in de lymfeklieren zelf.

De behandeling gaat begin volgende week beginnen en zal bestaan uit zware “Beacopp” chemotherapie voor een periode van totaal 18 weken. Aanstaande vrijdagochtend hebben we een afspraak met de verpleegkundige om het verloop van de therapie te bespreken. Ik moet morgen al beginnen met Prednison i.p.v. de Ibuprofen die ik nu dagelijks neem.

Al met al natuurlijk heftig, maar we gaan ons er gewoon doorheen slaan !

Eind van de middag heb ik een uitgebreid telefoongesprek gehad met de internist. Het is voor 90-95 % zeker dat het toch niet het Non-Hodgkin maar wel het Hodgkin Lymfoom is. Het is echter wel de zeldzame variant ervan, het “Nodulair Lymfocytenrijke vorm van Hodgkin-lymfoom”.

Meer informatie over dit type Hodgkin is hier te vinden: http://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3Hodgkin.htm#paragranuloom

Omdat het belangrijk is om 100% zeker te zijn dat het deze variant is wordt de biopt van de beenmergpunctie nu ter verificatie opgestuurd naar een ziekenhuis in Nijmegen. Als het resultaat van deze second opinion er is dan gaan we samen met de internist het behandelplan bepalen. Het is zo goed als zeker dat dit chemotherapie gaat worden, in een normale of wat zwaardere vorm.

Helaas duurt het nog een weekje voordat we dus de uiteindelijke bevestiging krijgen, nog meer afwachten dus. Wel is het zo dat het Hodgkin Lymfoom veel beter te genezen is !

Ik voel me gelukkig verder goed dus dat extra weekje wachten daar komen we ook wel weer overheen.