Vandaag weer een uitgebreid gesprek gehad met de internist. Ik heb wel een zeldzame variant van Hodgkin maar het is toch de klassieke vorm en niet de zeldzame “nodulair paragranuloom”. Het zeldzame in mijn situatie is dat het voornamelijk in het beenmerg zit en minder in de lymfeklieren zelf.

De behandeling gaat begin volgende week beginnen en zal bestaan uit zware “Beacopp” chemotherapie voor een periode van totaal 18 weken. Aanstaande vrijdagochtend hebben we een afspraak met de verpleegkundige om het verloop van de therapie te bespreken. Ik moet morgen al beginnen met Prednison i.p.v. de Ibuprofen die ik nu dagelijks neem.

Al met al natuurlijk heftig, maar we gaan ons er gewoon doorheen slaan !

Eind van de middag heb ik een uitgebreid telefoongesprek gehad met de internist. Het is voor 90-95 % zeker dat het toch niet het Non-Hodgkin maar wel het Hodgkin Lymfoom is. Het is echter wel de zeldzame variant ervan, het “Nodulair Lymfocytenrijke vorm van Hodgkin-lymfoom”.

Meer informatie over dit type Hodgkin is hier te vinden: http://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3Hodgkin.htm#paragranuloom

Omdat het belangrijk is om 100% zeker te zijn dat het deze variant is wordt de biopt van de beenmergpunctie nu ter verificatie opgestuurd naar een ziekenhuis in Nijmegen. Als het resultaat van deze second opinion er is dan gaan we samen met de internist het behandelplan bepalen. Het is zo goed als zeker dat dit chemotherapie gaat worden, in een normale of wat zwaardere vorm.

Helaas duurt het nog een weekje voordat we dus de uiteindelijke bevestiging krijgen, nog meer afwachten dus. Wel is het zo dat het Hodgkin Lymfoom veel beter te genezen is !

Ik voel me gelukkig verder goed dus dat extra weekje wachten daar komen we ook wel weer overheen.

Helaas vandaag nog geen nieuws, de uitslag van de test is er nog niet en het gaat waarschijnlijk donderdagmiddag worden voordat we meer weten. Afwachten dus.

Vanochtend de XperGuide gehad en die is in ieder geval meegevallen. Net als bij de beenmergpunctie was de verdoving het ergste. De ingreep zelf duurt eigenlijk nog geen minuut, de rest is voorbereiding. Eerst maken ze een scan zodat ze die over de vorige week gemaakte PET Scan kunnen leggen. Zo kunnen ze precies bepalen waar ze moeten prikken/ boren. Het merendeel van de tijd is wachten en stil liggen. Het duurde uiteindelijk ruim een uur. Best wel een mooi stukje techniek overigens !

Wel een vreemde gewaarwording is de eigenlijke punctie want ze boren gewoon in je bot en halen zo een stukje materiaal weg. Het klonk ook gewoon als de accuboormachine van thuis, alleen met een iets duurder model dan 🙂

Ik voel me goed en mag als de arts langs is geweest gewoon weer naar huis. Met een beetje geluk hebben we vandaag de uitslag nog en anders in ieder geval dinsdag.

Iedereen bedankt voor de berichtje en mailtjes die ik heb gekregen, goed om te weten dat mensen met je meeleven.

Iedereen een goed paasweekend gewenst !

Vanochtend ben ik langs de afdeling Interne Geneeskunde geweest voor de verwijzing van de XperGuide, heb bloed laten prikken en ben langs de afdeling Nucleaire Geneeskunde geweest om te controleren wanneer de afspraak staat, dat blijkt al voor morgen, 3 april, om 8:00 uur te zijn.

Hier meer uitleg over wat een XperGuide is: http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/XperGuide_punctie_3_D.pdf